![18:09 - 1403/04/31](/files/fa/news/1403/4/31/102288_837.jpg)
- آنتیبیوتیکها تهدیدی در ابتلا به آسم هستند؟
- تولید ۱۰۹ تن عصاره و فرآورده گیاهان دارویی در هلالاحمر
- واردات محموله انسولین قلمی «نوومیکس» جهت رفع کمبود؛ بزودی
- مهمترین دلایل بروز مقاومتهای آنتیبیوتیکی / اغلب گلودردها بینیاز به آنتیبیوتیک
- اصالت سنجی زنجیره تأمین پلاسما/ برخورد با داروخانههای متخلف
- استفاده از نوشیدنی خنک حاوی کمی نمک برای گرمازدگی
- مصرف چه نوشیدنیهایی در تابستان توصیه میشود؟
- بدهکارترین بیمه به داروخانهها/ سازمان بازرسی ورود کرد
- چند نکته مهم درباره معجزه خوردن سالاد که نمی دانستید!
- غذای مناسب ویژه افرادی که مشکل معده دارند + فیلم
- توصیههای تغذیهای طب ایرانی برای تابستان / پرهیز از غذاهای با مزاج گرم در این فصل
- شرکتهای دارویی نتوانستهاند نقدینگی خود را تأمین کنند
- پایش میدانی عرضهکنندگان تجهیزات پزشکی/ بررسی اصالت کالا
- بیشترین مکملها و ویتامینهای مصرفی در کشور / هشدار مصرف بیش از حد در برخی بیماران
- گرما اشتهای افراد را نشانه گرفت
![](/files/fa/news/1402/3/6/48492_741.jpg)
به گزارش سرطان نیوز، حمیدرضا ادراکی به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است.
وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند.
ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمهها داروهای خارجی را پوشش نمیدهند، بیماران برای تأمین هزینههای دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد.
ادراکی گفت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانهای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمیشود و تأخیر در دسترسی به پانسمان، موجب تشدید عفونت بیماری میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید میشود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است.
ادراکی تاکید کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.
![17:09 - 1403/04/31](/files/fa/news/1403/4/31/102253_783.jpg)
![17:03 - 1403/04/31](/files/fa/news/1403/4/31/102243_799.jpg)
![16:56 - 1403/04/31](/files/fa/news/1403/4/31/102234_664.jpg)
![16:54 - 1403/04/30](/files/fa/news/1403/4/30/102183_795.jpg)
![16:34 - 1403/04/30](/files/fa/news/1403/4/30/102176_298.jpg)