- واکسن آنفلوانزا برای بیماران مبتلا به سرطان؛ چه زمانی و چه نوع واکسنی مناسب است؟
- ایمونوتراپی پیش از کمورادیوتراپی در سرطان ریه؛ مطالعه AFT-16 چه میگوید؟
- دارورسانی موضعی سرطان با CEB-01؛ رویکردی نوین برای کاهش عود و سمیت درمان
- تأیید FDA برای زانیداتاماب در درمان خط اول سرطان‌های HER2-مثبت معده، محل اتصال مریـمعده و مری
- سوکلیتینیب چیست؟ نتایج امیدوارکننده یک داروی جدید برای لنفوم سلول T مقاوم
- داروساز؛ حلقه‌ای کلیدی در مبارزه جهانی با سرطان
- دستور جمع‌آوری فوری مکمل اسلیپ مد بی اس کی
- درمان بیماری لثه با امگا ۳ و آسپرین؛ آیا می‌توان مصرف آنتی‌بیوتیک را کاهش داد؟
- ادغام استرازنکا و بریستول مایرز؛ آیا اَبَرغول جدید داروسازی جهان متولد می‌شود؟
- اولوموراسیب؛ امید تازه برای درمان سرطان لوزالمعده
- هند نخستین واکسن تب دانگ را تأیید کرد؛ QDENGA در سال ۲۰۲۷ وارد بازار می‌شود
- تأیید نخستین قرص ترکیبی استامینوفن و ناپروکسن؛ تسکین درد تا ۱۲ ساعت
- داروهای GLP-1 ممکن است خطر قطع عضو در بیماران دیابت نوع ۲ را کاهش دهند
- فونیو چیست؟ غله‌ای باستانی با شاخص گلیسمی پایین و فواید متابولیک
- ملاتونین شاید به کاهش درد مزمن اسکلتیعضلانی کمک کند؛ نتایج یک متاآنالیز
مشکلات دارویی بیماران نادر/ از پانسمان پروانه ای تا داروی SMA
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.
به گزارش سرطان نیوز، حمیدرضا ادراکی به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است.
وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند.
ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد.
ادراکی گفت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه‌ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمی‌شود و تأخیر در دسترسی به پانسمان، موجب تشدید عفونت بیماری می‌شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می‌شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است.
ادراکی تاکید کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.
پربازدید های روز
آخرین اخبار
پربحث ترین
واکسن آنفلوانزا برای بیماران مبتلا به سرطان؛ چه زمانی و چه نوع واکسنی مناسب است؟
واکسن آنفلوانزا برای بیماران سرطانی چه زمانی تزریق شود؟ با انواع واکسن، زمان واکسیناسیون در شیمی‌درمانی و نکات مهم پیشگیری از آنفلوانزا آشنا شوید.
رویکرد پژوهشگران ایرانی برای درمان سرطان‌های پیشرفته با هدف‌گیری ریزمحیط تومور
پروفسور محمداسماعیل اکبری از بررسی رویکردی برای درمان سرطان‌های پیشرفته با هدف‌گیری FAP در ریزمحیط تومور و استفاده از FAPI و رادیوایزوتوپها خبر داده است.
آیا پزشکی بدترین شغل دنیاست؟
آیا پزشکی بدترین شغل دنیاست؟ دکتر پوریا عادلی در یادداشتی به دشواری‌های حرفه پزشکی، رابطه پزشک و بیمار، اعتماد، مسئولیت حرفه‌ای و معنای طبابت می‌پردازد.
آیا در سرطان پستان Luminal A می‌توان رادیوتراپی را حذف کرد؟ نگاهی به نتایج مطالعه LUMINA
مطالعه LUMINA بررسی کرد آیا در زنان منتخب مبتلا به سرطان پستان Luminal A با خطر بسیار پایین عود، می‌توان پس از جراحی حفظ پستان رادیوتراپی را حذف کرد؛ نتایجی امیدوارکننده اما نیازمند پیگیری طولانی‌مدت.
آیا فقط بیماران دارای ENE یا حاشیه مثبت به کمورادیوتراپی پس از جراحی نیاز دارند؟
تحلیل جدید دادههای RTOG 9501 و EORTC 22931 نشان می‌دهد ENE و حاشیه مثبت عوامل پرخطر مهمی هستند، اما شاید بهتنهایی پیشبینیکننده قطعی سود از کمورادیوتراپی پس از عمل نباشند.
پرطرفدارترین