- ۶ نفر از ۱۰ بازمانده سکته مغزی سالها بعد دچار افسردگی میشوند
- اهمیت ساخت همراهسرا در نزدیکی بیمارستانهای پایتخت
- آلودگی نوری در شب ریسک سکته مغزی را افزایش میدهد
- اهم اقدامات «بیمه سلامت» برای فرار از «تله جمعیتی»
- بیماریهایی که علائم آن نفخ شکم است
- چرا برخی افراد در ماه رمضان چاق میشوند؟
- چند توصیه ساده برای باز کردن گرفتگی گوش!
- چالشهایی که در روزهداری با آنها مواجه میشویم/ چگونه مشکلات گوارشی را کاهش دهیم؟
- بهره مندی بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج
- اما و اگرهای روزهداری برای دیابتیها
- وجود یک باکتری در دهان ممکن است سرطان روده بزرگ را تسریع کند
- درمان آب سیاه چشم در خانه؛ از پیشگیری تا درمان طبیعی در منزل
- در تعطیلات چیکار کنیم که چاق نشویم؟
به گزارش سرطان نیوز، «جلسه بحث و بررسی مشکلات بیماران خاص» ۲۵ خرداد ۱۴۰۱ با حضور اعضای کمیسیون دارو وتجهیزات پزشکی سازمان نظام پزشکی، نمایندگان بنیادهای مختلف بیماریهای خاص و دکتر روح الامین نماینده مردم در مجلس شورای اسلامی برگزار و در این کمیسیون به بحث و تبادل نظر در خصوص مشکلات بیماران خاص پرداخته شد.
دکتر ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در گفتگو با خبرنگار سرطان نیوز، بیان کرد: بیماران نادر تاکنون مظلوم واقع شده اند هر چند که در چند سال اخیر همتی شده تا این بیماران شناسایی شوند. بلاخص در حوزه درمان درصدد هستیم تا باری را از دوش این بیماران و خانوادههای شان برداریم.
وی با اشاره به اهمیت بیمه در درمان بیماران نادر، عنوان کرد: با تصویب سند ملی بیماریهای نادر توسط دولت و ابلاغ آن به سازمانهای مربوطه سازمان بیمه سلامت موظف شد بیماران نادر را تحت پوشش کامل قرار دهد. دولت نیز حدود پنج هزار میلیارد تومان را جهت تأمین دارو و درمان بیماران نادر تخصیص داد که امری امیدوار کننده در حوزه درمان بیماران نادر است هر چند که امیدواریم این مبلغ هرچه زودتر به بیماران تخصیص داده شود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: امیدوارم با تلاش همکاران در سازمان نظام پزشکی و همه پزشکان، کارشناسان، متخصصان و فعالان این حوزه فعالیتهایی را انجام دهیم تا بیماری نادر به بیماری شایع تبدیل نشود و بتوانیم با غربالگری از شیوع بیماریهای ژنتیکی جلوگیری کنیم.
دکتر ادراکی شیوع بیماریهای ژنتیکی را در ایران بیش از سایر کشورها میداند و میگوید: آن گونه که سازمان جهانی بهداشت تخمین زده، در کشور ما حدود ۲/۵ تا ۳ میلیون بیمار نادر وجود دارد. از لحاظ تقسیمات آکادمیک بیماریها به دو گروه شایع و نادر تقسیم میشوند و از این حیث باید نگاه ویژهای به بیمارانی داشته باشیم که ممکن است تعدادشان کمتر باشد، اما با مصائب فراوانی دست و پنجه نرم میکنند.
وی اظهار کرد: اغلب بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارند و چندین ارگان بدن شان درگیر بیماری است. بیماری این افراد مزمن شونده است و تاکنون در کشورمان توسط کمیسیون علمی بیماریهای نادر و کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ توانسته ایم ۳۶۷ نوع بیماری نادر را شناسایی کنیم و کلیه بیماریهای نادری که تاکنون شناسایی شده اند در سه اطلس مصور و رنگی بیماریهای نادر ایران که خاص کشور ما است منتشر شده.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران اضافه کرد: جلد چهارم این اطلس که متعلق به بیماریهای مغز و اعصاب بیماران نادر است زیر چاپ است و سه اطلس دیگر در خصوص بیماریهای ژنتیکی، کروموزومی، بیماریهای داخلی و بلاخص بیماریهای متابولیک دیگر است که منتشر شده.
دکتر ادراکی در خصوص دارو و درمان بیماران نادر، عنوان کرد: بیش از ۹۰ درصد داروی این بیماران از خارج از کشور تامین میشود. چرا که شرکتهای داروسازی ما معتقد هستند ساخت داروی بیماران نادر برای شان مقرون به صرفه نیست. از طرفی تامین این دارو وابسته به ارز است. همچنین انتقال و توزیع داروی این بیماران از اهمیت بسیاری برخوردار است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: این بیماران باید مرتب داروهای خود را مصرف کنند از همین رو توزیع داروی این بیماران برای ما اهمیت بسیاری دارد. به طور مثال پانسمان بیمار پروانهای باید هر روز به دستش برسد نه اینکه فقط بعضی روزها در ماه یا هفته پانسمان بین بیماران توزیع شود.
وی خاطرنشان کرد: حدود ۳۲ قلم داروی بیماری نادر را شناسایی کردیم که جزو عمدهترین داروهای است که باید از خارج از کشور وارد شود. امیدواریم با همت دولت و تخصیص ارز به این داروها شاهد تامین داروی مورد نیاز بیماران نادر در کشور باشیم.