- انسان از چه سنی «پیر» است؟
- علائم شایع کم کاری تیروئید را بشناسید
- زنان بیشتر در دوران پیش از یائسگی، به افسردگی مبتلا میشوند
- ارتباط شگفتانگیز خشم و اختلال عروق خونی
- فرزندان مادرهای استرسی چهار برابر بیشتر در معرض چاقی قرار دارند
- لایحه حقوق مادی و معنوی پرستاران به دستور رئیس جمهور در حال تدوین است
- ضرورت استفاده از هوش مصنوعی در پزشکی
- برای تسکین آلرژی بهاری چه بخوریم؟
- با گازگرفتگی توسط حیوانات چه باید کرد؟
- با التهاب چشم، ناشی از حساسیت چه کنیم؟
- چرا برخی افراد نیمهشب از خواب میپرند؟
به گزارش سرطان نیوز، یاسر داوودیان، با بیان اینکه عنوانی به نام خاص برای بیماری وجود ندارد، گفت: طبق بررسیهای به عمل آمده در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر ۲ تا ۵ نفر درگیر بیماری نادر خواهند شد، همچنین بر اساس تقسیم بندی سازمان ملل بیماریها به ۲ دسته واگیر و غیر واگیر تقسیم میشوند؛ ضمن اینکه سازمان بهداشت جهانی برای بیماریها نادر و شایع را در نظر میگیرد.
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماران نادر ایران، افزود: تمام بیمارانی که تحت عنوان بیماران خاص طی تمام این سالها در کشور خدمات دریافت کردند، به عنوان بیماران نادر شناخته میشوند، بدون شک بیماری نادر یک بیماری ژنتیکی و متابولیکی است که به دلیل ازدواجهای فامیلی در اکثریت موارد رخ میدهد.
بیشتر بخوانید
وی با بیان اینکه پس از ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر بسیاری از مشکلات و مسائل جامعه هدف بیماران نادر حل شده است، تصریح کرد: در تمامی سازمانها و بیمههای کشور به جرأت میتوان تاکید کرد که تنها بیمه سلامت نقش تأثیرگذاری در پیگیری مشکلات مربوط به بیماران نادر داشته است. خوشبختانه از زمان تصدی مدیر عامل جدید در سازمان بیمه سلامت همراهیهای قابل قبولی در خصوص مسائل بیماران نادر از جمله بیمه و دارو صورت گرفته است.
داوودیان با مثبت ارزیابی کردن عملکرد بیمه سلامت در ارائه خدمات به بیماران نادر، اظهار داشت: البته که باید در شیوه و مدل اجرای خدمات دهی تغییراتی ایجاد شود، بیماران نادر ۳۸۱ گونه هستند به طور طبیعی نمیتوان همه بیماران را تحت پوشش بیمه قرارداد، اما میتوان بیمارانی که دچار مشکلات بیشتری هستند را با نگاه گستردهتر وسیعی تری تحت پوشش قرار داد، به عبارتی باید از جزیرهای عمل کردن در ارائه خدمات جلوگیری کرد.