چالش‌ها و نیازهای نوجوانان و جوانان مبتلا به سرطان

به گزارش گروه سرطان، سرطان نیوز، از دوران بلوغ و ترک خانه گرفته تا شروع شغل و مدیریت روابط بزرگسالی، نوجوانان و جوانان با چالش‌های زیادی مواجه هستند. حالا تصور کنید که سرطان نیز به این چالش‌ها اضافه شود.

هر سال تقریباً ۹۰ هزار نوجوان و جوان (AYA) بین سنین ۱۵ تا ۳۹ سال، مبتلا به سرطان تشخیص داده می‌شوند. این گروه از بیماران اغلب نیاز به کمک بیشتری برای پیمودن پیچیدگی‌های مراقبت سرطان دارند.

مطالعه‌ای جدید نشان داده است که یک برنامه در "مرکز جامع سرطان لاینبرگر" دانشگاه کارولینای شمالی (UNC)، که به مدت یک دهه فعال بوده، کمک‌های گسترده‌ای به AYAs مبتلا به سرطان ارائه داده است. به عنوان مثال، تعداد بیشتری از این افراد مشاوره باروری دریافت کردند که موضوعی حیاتی برای این گروه سنی است. این برنامه همچنین میزان مشارکت AYAs در آزمایشات بالینی را افزایش داده و به ارائه خدمات توصیه شده توسط راهنماهای ملی به آن‌ها کمک کرده است.

استانداردسازی برنامه برای مراکز دیگر سرطان

تیم UNC اکنون در تلاش است تا بسیاری از بخش‌های برنامه را استانداردسازی کند تا سایر مراکز سرطان نیز بتوانند از آن بهره ببرند. جیکوب استاین، پزشک، که نتایج این برنامه را در همایش انجمن سرطان‌شناسی بالینی آمریکا ارائه کرده، توضیح می‌دهد که بسیاری از مراکز اکنون به دنبال پیاده‌سازی این برنامه هستند.

دکتر استاین توضیح داد: «تحقیقات نشان می‌دهد که سرطان در میان جوانان در حال افزایش است. این موضوع نگران‌کننده است، اما اکنون افراد بیشتری نسبت به ۵ یا ۱۰ سال پیش در مورد سرطان در AYAs بحث می‌کنند.»

از یک بیمار تا یک برنامه جدید

برنامه AYA در مرکز UNC از سال ۲۰۱۴ با یک نوجوان ۱۴ ساله به نام سوفی استاینر آغاز شد که به دلیل ابتلا به یک نوع سرطان نادر به UNC مراجعه کرده بود. او که نوجوانی علاقه‌مند به رقص و عکاسی بود، احساس کرد که محیط بیمارستان و برنامه‌های مراقبتی بیشتر برای کودکان طراحی شده است.

دکتر استاین توضیح داد: «متأسفانه سوفی از دنیا رفت، اما پیش از آن از والدینش خواست که مراقبت‌های بهتری برای جوانان فراهم کنند.» خانواده استاینر در پاسخ به خواسته دخترشان، بنیاد "Be Loud! Sophie Foundation" را تأسیس کردند که به برنامه AYA در UNC کمک کرد. این برنامه ابتدا با یک مددکار اجتماعی آغاز شد و اکنون در سال ۲۰۲۴ شامل ۱۱ عضو از جمله پرستار، مشاور باروری و روان‌شناس است.

نیازهای متفاوت AYAs در مراقبت سرطان

با این که این برنامه رشد کرده، منابع کافی برای ارتباط با همه AYAs دریافت‌کننده درمان سرطان در UNC وجود ندارد. دکتر استاین توضیح داد که AYAs جمعیتی متنوع با نیازهای متفاوت هستند. برخی از نوجوانان ممکن است به کمک بیشتری برای مدیریت مدرسه نیاز داشته باشند، در حالی که جوانان اغلب با مشکلات مالی یا کمبود سیستم حمایتی مناسب روبرو می‌شوند.

بین سال‌های ۲۰۱۵ تا ۲۰۲۲، این برنامه توانست به جای تنها ۶ درصد، با بیش از ۲۵ درصد از افراد ۱۳ تا ۳۹ سال ارتباط برقرار کند. کسانی که در این برنامه شرکت داشتند، احتمال بیشتری داشت که مشاوره‌های توصیه‌شده از جمله آزمایشات بالینی و مشاوره باروری را دریافت کنند.

چالش‌های مشترک برای AYAs مبتلا به سرطان

حدود نیمی از مراکز سرطان تعیین شده توسط NCI اکنون برنامه‌ای برای کمک به AYAs دارند. جینل فولبرخت، روان‌شناس بالینی و بنیان‌گذار برنامه AYA در مرکز سرطان کودکان "City of Hope"، توضیح می‌دهد که کمک مالی، حفظ باروری و مسائل تحصیلی و شغلی از حوزه‌های اصلی نیاز و کمک در این برنامه‌ها هستند.

او همچنین به اهمیت حمایت از AYAs از طریق هم‌صحبتی و گروه‌های حمایتی اشاره کرد. او توضیح داد که بسیاری از AYAs تمایل دارند با افرادی که شرایط مشابه دارند ارتباط برقرار کنند، و برنامه آن‌ها شامل گروه‌های آنلاین، اردوها و جلسات حضوری است.

گسترش دسترسی به برنامه‌ها و خدمات AYA

بیمارستان‌ها با موانع زیادی در راه‌اندازی و حفظ برنامه‌ها برای AYAs مبتلا به سرطان روبرو هستند که یکی از بزرگ‌ترین موانع، هزینه است. دکتر امیلی تونورزوس، مدیر دفتر بقا در انستیتوی ملی سرطان (NCI)، توضیح داد که استفاده از فناوری یکی از راه‌حل‌های کاهش هزینه‌هاست. او همچنین گفت که NCI در حال تأمین مالی یک مطالعه برای آزمایش منابع آنلاین برای کمک به AYAs در مدیریت علائم و کاهش استرس ناشی از تشخیص سرطان است.

گروه‌های غیرانتفاعی مانند "Teen Cancer America" اکنون کمک‌های مالی برای ایجاد برنامه‌های AYA در بیمارستان‌ها فراهم می‌کنند.

اهمیت حمایت و پیگیری شخصی برای AYAs مبتلا به سرطان

علی‌رغم افزایش تلاش‌ها برای ساخت سیستم‌های پشتیبانی برای AYAs مبتلا به سرطان، بسیاری از آن‌ها هنوز در بیمارستان‌هایی بدون چنین برنامه‌ای درمان می‌شوند و نیاز به پیگیری و پرسشگری دارند.

دکتر فولبرخت پیشنهاد کرد که آن‌ها از پرسش در مورد تأثیر درمان بر باروری، منابع مالی و آزمایشات بالینی هراس نداشته باشند و اگر نیاز بود از پزشک خود درخواست نظر دوم کنند.

او تأکید کرد: «شما باید اطمینان حاصل کنید که پزشک و شما با هم در جهت درمانی مؤثر و حفظ کیفیت زندگی و همه چیزهایی که برای شما مهم است تلاش می‌کنید.»

نویسنده: دکتر پوریا عادلی متخصص رادیوانکولوژی