- نوشیدنیهای مفید برای میان وعده کودکان چیست؟
- چرا دانشمندان خوردن روزی دو تخم مرغ را توصیه میکنند؟
- این داروها و خوراکیها پلاکت خون را کاهش میدهند
- دسترسی اقتصادی شرط اجرایی شدن سند ملی امنیت غذا
- سیبزمینی جوانه زده را بخوریم؟
- این آجیل، دیابت را کنترل، کمخونی را درمان و سیستم ایمنی را تقویت میکند
- خواص دارویی گیاه "چوچاق" و عوارض آن
- هشدار به خانمها در استفاده از رُژ لب/ وجود مواد مضر و سمی
- این گیاه یک جایگزین سالم برای قند مصنوعی
- عرضه اینترنتی دارو آزمایشی است
- رشد ۲۰۰ درصدی صدور و تمدید پروانه ملزومات دارویی
- معرفی پرفروشترین داروها در ایران + اسامی و میزان فروش
- راهکارهای بهبود شرایط صنایع دارویی کشور/ برچیدن بساط ارز چند نرخی
- موافقان و مخالفان فروش اینترنتی دارو چه میگویند؟
- دارویار ۱۲۰ همت بودجه نیاز دارد/ ممکن است دچار چالش شویم
به گزارش سرطان نیوز، حمیدرضا ادراکی به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است.
وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند.
ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمهها داروهای خارجی را پوشش نمیدهند، بیماران برای تأمین هزینههای دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد.
ادراکی گفت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانهای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمیشود و تأخیر در دسترسی به پانسمان، موجب تشدید عفونت بیماری میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید میشود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است.
ادراکی تاکید کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.