درد و رنج بیماران تالاسمی در قاب نگاه و تبعیض اجتماعی

به گزارش گروه بهداشت و درمان سرطان نیوز، بیماری تالاسمی جزء بیماری‌های ارثی است. بیماری‌های ارثی بیماری‌های متعدد و متنوعی می‌باشند که به دلیل وجود یک اختلال ژنتیکی در افراد از نسلی به نسل بعد منتقل می‌شوند. در اکثر موارد والدین بیماران افرادی سالم از نظر ابتلا به آن بیماری بوده و فقط انتقال دهنده این اختلال به فرزند خود هستند.

احتمال ابتلای فرزندان به بیماری‌های ارثی بر اساس نحوه توارث بیماری در هر بیماری متفاوت بوده و محاسبه این احتمال نیازمند مشاوره ژنتیک است. «مشاوره ژنتیک» فرایندی است که از طریق آن، بیماران و یا خویشاوندان در معرض خطر بیماری ژنتیک، از پیامد‌های احتمالی بیماری، احتمال ابتلا یا انتقال آن به سایر خویشاوندان و راه¬های پیشگیری یا درمان بیماری آگاه می‌شوند.

منظور از خانواده در اینجا افرادی هستند که با هم نسبت درجه یک فامیلی دارند که شامل پدر، مادر، خواهر و برادر است. ممکن است اختلالی در خانواده وجود داشته باشد که نوع آن تشخیص داده نشده، ولی بیش از یک مورد از این اختلال در خانواده و یا بستگان درجه ۱ اعضای خانواده وجود دارد، در این موارد هم می‌بایست احتمال وجود عامل خطر ژنتیک بررسی گردد.

تشخیص ژنتیک تالاسمی با رویکرد اجتماعی و توسعه آن‌ها در قالب شبکه‌های کشوری

زهرا نظریان کارشناس معاونت بهداشت لرستان با اشاره به برنامه کشوری در راستای پیشگیری از بروز تالاسمی بتا اظهار کرد: با هدف کاهش موارد این بیماری در ۱۳۷۶ با بکارگیری فن آوری نوین " تشخیص ژنتیک با رویکرد اجتماعی و توسعه آن‌ها در قالب شبکه‌های کشوری، برای همه مردم اعم از روستایی و شهری فراهم شد.

وی افزود: تالاسمی یک واژه یونانی است که از دو کلمه تالاسا Thalassa به معنی دریا و امیا Emia به معنی خون گرفته شده است و به آن آنمی مدیترانه‌ای یا آنمی کولی و در فارسی کم خونی می‌گویند. تالاسمی یک بیماری خونی مادرزادی است که با بزرگی طحال و تغییرات استخوانی همراه است و به دلیل شیوع زیاد این بیماری در اطراف دریای مدیترانه، تالاسمی نام گذاری شد. این بیماری به دو شکل ۱- آلفا تالاسمی و ۲- بتا تالاسمی وجود دارد کهبا توجه به اینکه شیوع بتا تالاسمی در ایران به مراتب بیشتر از آلفا تالاسمی است، هدف برنامه کشوری در ایران پیشگیری از بروز بتا تالاسمی ماژور است.

نظریان ادامه داد: بیماری بتا تالاسمی نوعی کم خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل می‌شود این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده می‌شود.

علایم بیماری تالاسمی

کارشناس معاونت بهداشت لرستان افزود: علائم از ۶ ماهگی به بعد ظاهر می‌شود که شامل رنگ پریدگی؛ اختلال خواب؛ ضعف و بیحالی کودک است با بزرگتر شدن کودک عوارض بیماری مانند پهن شدن استخوان چهره؛ تغییر چهره بیمار؛ بزرگ شدن کبد و طحال و اختلال رشد؛ ظاهر می‌شود.

وی تاکید کرد: کودکان تالاسمی بخاطر کم خونی به صورت مداوم به تزریق خون نیاز دارند و، چون تزریق مداوم خون باعث افزایش آهن بدن می‌شود لذا لازم است ماده دفع کننده آهن بنام آمپول دسفرال نیز برای این کودکان تزریق شود اگر پدر و مادر هر دو ناقل ژن تالاسمی باشند در هر حاملگی ۲۵% احتمال وجود دارد که کودک یک ژن معیوب را از پدر و یک ژن معیوب را از مادر به ارث برده و در نتیجه دارای دو ژن معیوب شده و مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور گردد. راه‌های تشخیص بیماری بتاتالاسمی عبارتند از ۱- انجام آزمایش خون و ۲- انجام آزمایش ژنتیک در زمان جنینی (قبل از تولد).

نظریان با اشاره به اینکه کلیه داوطلبین ازدواج بایستی قبل از جاری شدن صیغه محرمیت یا عقد شرعی برای انجام آزمایشات تشخیصی تالاسمی مراجعه کنند در واقع این عمل باید بعنوان اولین اقدام قبل تدارک مراسم ازدواج انجام گیرد در ادامه گفت: ضروری است بدانیم در هنگام انجام آزمایش تشخیص تالاسمی قبل از ازدواج چنانچه با انجام آزمایش اول تشخیص قطعی حاصل نشود ممکن است لازم باشد زوجین داوطلب ازدواج به مدت ۳ ماه تحت آهن درمانی قرار گرفته و سپس آزمایش‌های تکمیلی بعمل آید بنا بر این افراد باید همه اقدامات و تصمیمات دیگر را برای مراسم ازدواج به بعد از کسب نتایج ازمایشات نهایی تشخیص تالاسمی موکول نمایند.

لزوم مشاوره ناقلین تالاسمی در مراکز بهداشتی درمانی (ویژه تالاسمی) 

نظریان با بیان اینکه ناقل تالاسمی هیچ مشکلی ندارد در ادامه گفت: اهمیت ناقل بودن زمانی است که شخص توجه داشته باشد که همسر انتخابی وی ناقل نباشد. چنانچه هردو نفر (زوج و زوجه) ناقل باشند بایستی پیش از هر اقدامی مورد مشاوره در مرکز بهداشتی درمانی (ویژه تالاسمی) که در هر شهرستان به این منظور اختصاص یافته قرار گیرند و در صورت تصمیم به ازدواج جهت انجام مشاوره ژنتیک به یکی از ازمایشگاه‌های معتبر مراجعه نمایند. خوشبختانه طی ۵ سال گذشته در استان لرستان با انجام مراقبت‌های بهداشتی بروز بتا تالاسمی ماژور صفر می‌باشد.

وی اظهار کرد: زوج‌های شناسایی شده در سطح استان تحت پوشش مراقبتی معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی لرستان قرار دارند و به آنان خدمات مراقبتی از قبیل مشاوره پیش از بارداری، مراقبت‌های دوران بارداری، پیگیری آزمایشات ژنتیک پیش از بارداری و حین بارداری و... ارائه می‌گردد.

بیماری ام را بخاطر نگاه اجتماع مخفی نگه داشته ام

یکی از بیماران تالاسمی می‌گوید: خوشبختانه در یک خانواده‌ای به دنیا آمده است که از نظر مالی شرایط مطلوبی داشته اند، اما افرادی را می‌شناسد که در مقابله با این بیماری حتی توان مالی مراجعه به مراکز درمانی را هم ندارند.

وی افزود: درد و رنج یک بیمار تالاسمی غیر قابل وصف است به طوری که هیچ یک از همکارانم و حتی رییس اداره نمی‌داند من یک بیمار مبتلا به تالاسمی هستم.

وی در پاسخ به این سوال که بیمار بودنش را عیب می‌داند؟ گفت: بیماری تالاسمی مانند بسیاری از بیماری‌ها ناشی از رفتار‌های غلط زندگی روزمره نیست بلکه از بدو تولد با ما همراه بوده است و هیچ یک از بیماران در دریافت آن نقشی نداشته اند، اما جامعه این موضوع را درک نمی‌کند و با بیماران تالاسمی رفتاری مشابه با بیماران هپاتیتی و ایدزی دارد.

درد و رنج روز‌های تلخ تمسخر و تبعیض، سنگین‌تر از درد بیماری تالاسمی

یکی دیگر از بیماران تالاسمی می‌گوید: تبعیض در رفتار، اشتغال و نوع نگاه جامعه، همیشه و همه جا همراه یک بیمار تالاسمی است و نگاه غلط جامعه به بیماران تالاسمی، باعث شده تا درصد بالایی از این بیماران در استان، اعتماد به نفس زیادی نداشته باشند و خود را سر بار جامعه بدانند.

وی با اشاره به یکی از تلخترین خاطرات زندگی خود، بیان کرد: حین تحصیل در مقطع راهنمایی، زمانی که از نظر فکری درگیر تامین دارو و تزریق خون برای بهتر نفس کشیدن بودم، بار‌ها مورد تحقیر و تنبیه یکی از دبیران قرار گرفته و از آنجا به بعد کل کلاس و مدرسه متوجه بیماری خاص من شدند و از وقتی برخی دوستانم را در همان مقطع به دلیل ترس از بیماری ام، از دست دادم، مطمئن شدم که ادامه مسیر زندگی برای من بسیار سخت و گاهی خسته کننده است.

وی ادامه داد: روز‌های تلخی به او و هم نوعانش گذشته، گاهی تمسخر و گاهی نادیده گرفته شده و گاهی این داروخانه و آن داروخانه به دنبال دارو و دوا بوده است.

بر اساس گزارش‌های ارائه شده، رده سنی جامعه تالاسمی ایران هم اکنون در دوران بزرگسالی قرار دارد که این موضوع دارای مزایا و معایبی است.

این بیماران با رسیدن به رده بزرگسالی قاعدتا باید به عنوان یک شهروند از تمامی حق و حقوق شهروندی و اجتماعی، چون بهره مندی از دارو و درمان با کیفیت و همچنین دسترسی به حقوقی، چون آموزش عالی، ازدواج و اشتغال بهره‌مند باشند که به نظر می‌رسد این قسمت از حقوق شهروندی آنان به دست فراموشی سپرده شده است.

گزارش از رضوان پاک منش