- شهید رییسی در خدمت به سلامت جامعه پیشگام بود
- امید به زندگی در جهان تا ۲۰۵۰ بیش از ۴ سال افزایش مییابد
- انتشار سویه مرگبارتر آبله میمون در آفریقا
- تغییر در مقررات بهداشتی بینالمللی برای مقابله با بیماریهای همهگیر
- چاپ سه بعدی لنز چشمی ساده میشود
- تجهیز بیش از ۱۰۰ آزمایشگاه تحقیقاتی با ابزارهای شناختی ایرانساخت
- مدیران حوزه سلامت شهادت رییس جمهور را تسلیت گفتند
- ارتباط استفاده از سیگار الکتریکی با صرف وقت در رسانههای اجتماعی
- فرهنگ غنی ایرانیان در اهدای عضو / جایگاه نخست ایران در آسیا
- تاثیر تغییرات زیستمحیطیِ جهان روی برخی عارضههای مغزی
- رفلاکس معده شایع ترین بیماری گوارشی کودکان / راه پیشگیری، دوری از هوای آلوده و محرک های آلرژی است
- داروهای فشار خون خطر شکستگی استخوان در افراد مسن را دو برابر میکند!
- این نوع از سکته در تابستان بیشتر رخ میدهد
- بهبود کیفیت زندگی بیماران دیابتی با انسولینهای نسل جدید
- ماجرای تجهیزات پزشکی قاچاق در ایران هلث/ واکنش سازمان غذا و دارو
به گزارش سرطان نیوز ، احمد قویدل، به هفته بیماران هموفیلی اشاره کرد و گفت: اول تا هفتم مرداد هر سال هفته حمایت از بیماران هموفیلی است.
وی به مطالبات بیماران هموفیلی را در حوزههای درمانی و دارویی اشاره کرد و افزود: دسترسی دائمی و کافی بیماران هموفیلی به داروهای انعقادی از دو نوع نوترکیب و پلاسمایی (تولید پلاسما خون در کشور و تهیه دارو از پلاسمای ایرانی)، یکی از مهمترین مطالبات این بیماران است که باید مورد توجه متولیان نظام سلامت قرار گیرد.
قویدل گفت: بر اساس آخرین دستاوردهای بین المللی روش اصولی درمان بیماران هموفیلی برای جلوگیری از معلولیت، روش پروفیلاکسی (استفاده از دارو قبل از خونریزی است) که ضرورت دارد وزارت بهداشت همانطور که این روش را برای کوکان به رسمیت شناخت، برای تمامی سنین تسری دهد.
وی افزود: فراهم آوردن امکان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو ها و درمانهای جدید که بیش از ۱۰ سال است در کشورهای دیگر در دسترس بیماران است.
قویدل ادامه داد: تحقق وعده تجهیز و تأسیس مراکز درمان جامع بیماران هموفیلی که بیش از ۸ سال از این وعده میگذرد. همچنین، عدم دسترسی همگانی بیماران هموفیلی به خدمات فیزیوتراپی و دندانپزشکی جدی است.
وی افزود: اجرای طرحهای سلامت محور برای مراقبت از سلامت بیماران هموفیلی (بیماران هموفیلی مانند دیگر مردم علاوه بر بیماری ارثی خود با بیماریهای دیگر نیز دست به گریبان هستند که متأسفانه در بسیاری از موارد در سایه مشکل هموفیلی، فراموش میشود. این عارضهها در میانسالان و کهنسالان هموفیلی جدی است و باید در مراکز درمانی رصد شود.
بیشتر بخوانید:
ردپای آمریکا در کمبود یک نوع داروی هموفیلی
قویدل گفت: حمایتهای مالی از زنان ناقل هموفیلی برای بهرهمندی از روش تشکیل جنین سالم خارج از رحم و انتقال جنین سالم به رحم مادر و تداوم قانون سقط درمانی و مهیا بودن امکانات غربالگری ژنتیک، از دیگر مطالبات جامعه هموفیلی است.
وی به مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه اجتماعی اشاره کرد و افزود: ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس، ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص، ضرورت تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد، رفع تبعیض از بهره مندی حق از کارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماریهای ارثی، ضرورت توجه وزارت رفاه به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلیها و در نهایت، ضرورت بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت بعد از ۱۳ سال تأخیر به رغم دستور بالاترین مقام اجرایی کشور، مهمترین مطالبات اجتماعی بیماران هموفیلی است.