- برای جلوگیری از سرفه مراقب استفاده از این روش باشید
- پزشکان هرگونه عوارض و اشتباه دارویی را اطلاع دهند
- رشد تولید فرآوردههای طبیعی در کشور جلوتر از افق ۱۴۰۴
- موجودی پایدار سرم در کشور / اولین واکسن داخلی «روتاویروس» در مرحله مطالعات بالینی
- این مواد غذایی را جایگزین قند و شکر کنید!
- بهترین زمان برای نوشیدن قهوه جهت افزایش تمرکز
- تاثیر منفی غذاهای ناسالم بر حافظه بلندمدت
- یک ترکیب گیاهی جالب برای لاغری، تقویت ایمنی و کاهش اضطراب
- پنج فایده شگفتانگیز نوشیدن آب گرم
- افزایش ابتلا به بیماری کبدی با این نوشیدنی
- کشف ۱۲۴۰۰ عدد ایمپلنت قاچاق از دو مطب در تهران
- بازگشت نسخه کاغذی به پیشخوان داروخانهها
- آنتی بیوتیکها در تسکین سرفه موثر نیستند
- سالمسازی همبرگر با کاهش سدیم
- استفاده از جایگزینهای نمک خطر مرگهای قلبی را کاهش میدهد
به گزارش سرطان نیوز، حمیدرضا ادراکی به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است.
وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند.
ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمهها داروهای خارجی را پوشش نمیدهند، بیماران برای تأمین هزینههای دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد.
ادراکی گفت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانهای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمیشود و تأخیر در دسترسی به پانسمان، موجب تشدید عفونت بیماری میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید میشود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است.
ادراکی تاکید کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.